steun Pip en Teun

Er zijn meerdere goede doelen waar ik achter sta maar dit keer wil ik een goed doel met jullie delen. Het gaat om de kinderen van Lotte, mijn 1e lieve bootcampinstructrice, en Richard: het meisje Pip van 4 jaar en haar broertje Teun van 2 jaar.  

 

In mei dit jaar is gebleken dat bij hun dochter Pip een zeldzame stofwisselingsziekte is ontdekt.

Deze ziekte, CLN2 is ongeneeslijk waardoor Pip een levensverwachting heeft om maximaal 12 jaar te worden. 

En hoe erg dit al is, na onderzoek blijkt dat ook bij hun zoontje Teun  ontdekt.  In heel Nederland zijn er in totaal 6 kinderen, waaronder Teun en Pip, die deze ziekte hebben. Het is te verdrietig om dit echt goed onder woorden te brengen.

 

Op dit moment liggen zij allebei 3 dagen per 2 weken in het Sofia kinderziekenhuis om een Brineura infusie te krijgen. 
Wat het precies gaat doen is nog onzeker. En ze hopen voor Teun en Pip op een langer stabiel blijven. Het is behoorlijk intensief voor de kindjes om dit hun leventje lang te moeten ondergaan. Maar niks doen is geen optie!

 

Lotte en Richard hebben nu een stichting opgezet: pip-teun-foundation.  Zij vragen nu steun van iedereen om de levenskwaliteit van Pip en Teun zo optimaal mogelijk te houden en om samen te strijden tegen deze onbekende metabole ziekte.

Een deel van de opbrengsten van Bij Simoon Kindergeluksstudio gaat naar de Pip en Teun foundation.

Mijn vraag aan jullie is of jullie hen ook willen steunen om een stukje geluk door te geven. 

 

Kijk op hun site voor meer informatie: www.pip-teun-foundation.com

Dank jullie wel……. warme groeten Simone

https://www.ad.nl/binnenland/teun-2-en-pip-4-gaan-waarschijnlijk-voor-hun-twaalfde-overlijden~abb14c27/

    Geluk doorgeven:

*Steun Pip en Teun*

  zie pagina Bij Simoon

Voor vragen of informatie kun je altijd bellen:  0624268458

Email: BijSimoon@outlook.com

Alphen aan den rijn

Op deze site en alle hieruit vloeiende correspondentie en/of (mondelinge) overeenkomsten is de privacyverklaring van toepassing. 

Bij het gebruik van Internet Explorer kan het zijn dat niet de juiste versie van de site wordt weergegeven. Als dit voorkomt kunt u het beste een andere internet browser gebruiken zoals Chrome, Firefox of Safari.